Libro: LA SCUOLA IN OSPEDALE: FINALITÀ E ORGANIZZAZIONE

1. Evoluzione della scuola in ospedale

Un po' di storia

La scuola in ospedale in Italia nasce intorno agli anni cinquanta, quando in alcuni reparti pediatrici furono aperte delle sezioni di scuole speciali per fornire un sostegno didattico ai piccoli pazienti,  per evitare difficoltà al momento del rientro nella classe di provenienza. L’esigenza era rafforzata dal fatto che allora, a differenza di quanto avviene oggi, i ricoveri in ospedale erano piuttosto lunghi e notevoli erano le difficoltà, che manifestavano i bambini e i ragazzi al loro rientro a scuola, di mettersi in pari con gli altri. Questa esperienza, già difficile e dolorosa di per sé, si traduceva spesso in una ripetenza e, talvolta, in abbandono.

Per questo motivo, cominciarono a moltiplicarsi le sezioni scolastiche negli ospedali pediatrici, finalizzate a sostenere i piccoli pazienti in un percorso di formazione, che proseguisse l’attività della scuola di provenienza e che nello stesso tempo li aiutasse ad affrontare emotivamente e psicologicamente il particolare momento che vivevano.

Le prime classi aperte furono quelle di scuola elementare, in quanto l’età dei pazienti ricoverati non superava i 14 anni. E fino agli anni ottanta si trattava di sezioni di scuole speciali rivolte a lungodegenti.

Questo perché si riteneva che i docenti delle scuole speciali, specializzati nel lavoro con bambini disabili, fossero maggiormente in grado di affrontare situazioni forti e talvolta angoscianti.

Negli anni ottanta si osservò un notevole cambiamento della struttura organizzativa e della filosofia alla base di questi interventi.

Questo perché si riteneva che i docenti delle scuole speciali, specializzati nel lavoro con bambini disabili, fossero maggiormente in grado di affrontare situazioni forti e talvolta angoscianti.

Negli anni ottanta si osservò un notevole cambiamento della struttura organizzativa e della filosofia alla base di questi interventi.

Il 13 maggio 1986 il Parlamento Europeo vota la “Carta Europea dei bambini degenti in ospedale”, che riconosceva al bambino la necessità di avere al proprio fianco i genitori durante il periodo dell’ospedalizzazione ed affermava il diritto dei bambini ad avere, all’interno dell’ospedale, ambienti attrezzati per le attività ludiche ed educative ed insegnanti e materiali che permettessero loro di continuare la propria educazione.

L’Italia recepì queste indicazioni nello stesso anno con la C.M. 2 dicembre 1986 n. 345, che sancì la nascita delle sezioni scolastiche all’interno degli ospedali. Con essa e con le successive circolari veniva auspicato il distacco di insegnanti particolarmente motivati e professionalmente preparati a lavorare con i bambini ricoverati e ad interagire con genitori e operatori sanitari, nonché con le scuole di provenienza degli alunni.

Inoltre, dagli anni ottanta in poi le successive circolari sottolineano e riconoscono il carattere “normale”, pur con necessità specifiche, della scuola in ospedale, a tutti gli effetti sezione staccata della scuola del territorio in cui è collocato l’ospedale.

Una citazione particolare merita la C.M. 7 agosto 1998 n. 353,  perché essa  regolarizza la realtà delle tante sezioni scolastiche diffuse nel territorio nazionale e perché riconosce che la scuola in ospedale opera nell’ambito delle possibilità di allargamento,

dell’offerta formativa prevista dalla legge sull’autonomia.

La legge sull’autonomia (L. n. 59/1997)  consente, infatti, alle scuole di allargare la loro azione anche a realtà diverse presenti sul loro territorio, aprendosi a contesti particolari e complessi. Uno di questi è la scuola in ospedale.

La stessa circolare afferma che organizzare la scuola in ospedale significa riconoscere ai piccoli pazienti il diritto-dovere all’istruzione e contribuire a prevenire la dispersione scolastica e l’abbandono.

La scuola in ospedale oggi

Oggi la scuola è presente sia in ospedale sia a domicilio con insegnanti di scuola dell’infanzia, scuola primaria e secondaria di 1° e 2° grado.

Nata da un’esperienza episodica sulla base della disponibilità e volontà di singoli operatori e istituzioni, è diventata una struttura con una sua precisa identità, facilmente riconoscibile e realmente integrata.

Essendo, però, una scuola che opera in un contesto particolare, essa deve tenere conto del luogo in cui interviene, degli operatori con cui interagisce, oltre che della variabilità del numero, della tipologia e delle condizioni degli alunni.       

Essa è, infatti, un concreto esempio di come Istituzioni, Soggetti, Enti, Operatori, pur  con obiettivi diversi, possano non solo incontrarsi, ma anche interagire positivamente per la messa a punto di interventi che hanno un solo fine, quello di promuovere il benessere e la crescita della persona  in situazione di difficoltà.

Per queste sue peculiarità, la scuola in ospedale può costituire un modello anche per la scuola cosiddetta “normale”. Essa, infatti, sperimenta e mette costantemente in pratica il “modello integrato di interventi” che ogni vera “comunità educante” realizza e dovrebbe sempre realizzare, specie quando ci si rivolge alle fasce di utenza più deboli.

Tali interventi sono volti ad assicurare a questi alunni pari opportunità, mettendoli in condizione, ove possibile:

La scuola in ospedale consente l’esercizio del “diritto all’istruzione” per minori temporaneamente malati, in situazioni di grande complessità organizzativa, didattica, strumentale, affettiva e relazionale.

Il servizio è parte integrante del “protocollo terapeutico”  del minore malato e costituisce una grande opportunità sia sul piano personale, in quanto permette la prosecuzione delle attività di insegnamento e di apprendimento, sia sul piano psicologico e della malattia, in quanto sostiene l’autostima e la motivazione. L’esperienza nel tempo  ha anche rafforzato  la funzione di sostegno che esso svolge verso la persona, di cui  contribuisce a stimolare il desiderio di vita e l’impegno a combattere la malattia.

La scuola rappresenta, perciò,  per lo studente ammalato  e la sua famiglia l’elemento di equilibrio, di normalità, di sostegno, di coraggio e sostiene la voglia di andare oltre (Nota n. 2322 del 9 aprile 2013).

Il Protocollo d’intesa tra il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute sulla “Tutela del diritto alla salute  e allo studio dei cittadini di minore età, affetti da gravi patologie, attraverso il servizio di istruzione domiciliare” del 24 ottobre 2003, attualmente unico riferimento normativo per l’istruzione domiciliare, impegna i due Ministeri  “a promuovere, sostenere e sviluppare iniziative volte a garantire la presa in carico globale dei minori malati, sia sotto l'aspetto sanitario che scolastico, assicurando la continuità dell'intervento, e a sperimentare modalità di raccordo interistituzionale, con l'obiettivo di garantire, nella misura massima possibile e contestualmente, il diritto alla salute e il diritto all'istruzione”.

2. La scuola in rete

La scuola in ospedale, per la sua peculiare tipologia e per il suo rivolgersi ad alunni e studenti con una particolare sensibilità e fragilità,  discendenti dal loro stato di salute, necessita di una spiccata professionalità da parte degli operatori scolastici e di un forte coordinamento tra Istituzioni e Soggetti coinvolti. È rilevante a tal proposito il ruolo degli Uffici Scolastici Regionali, sia al fine di diffondere nel territorio un'opportuna informativa sulla esistenza e organizzazione della scuola in ospedale e del servizio domiciliare, sia al fine di promuovere e sostenere la costituzione di una rete efficace ed integrata che si faccia carico di rispondere ai bisogni specifici dell'utenza. Una rete efficace deve avere al centro la persona e partire dai suoi bisogni reali, assicurando una serie di interventi idonei a mantenere il collegamento con il mondo esterno e, in primo luogo, con la scuola e i compagni di provenienza (CM. Prot. N. 4308/AO del 15 ottobre 2004).

Un intervento educativo coerente ed efficace è possibile, infatti,  se c’è informazione e raccordo tra la scuola di provenienza e la sezione ospedaliera, al fine di realizzare un percorso formativo in linea con la programmazione delle classe e con la specifica situazione dell’alunno e di garantire la prosecuzione della maturazione del soggetto, anche se mirata al raggiungimento di obiettivi minimi di apprendimento e alla limitazione dei disagi provocati dalla prolungata assenza (CM. N. 24 prot. 2796 del 25 marzo 2011).

Questo richiede la costruzione di modelli di rete integrata, a supporto dello studente, delle famiglie e degli operatori scolastici e sanitari per la costruzione di "un'alleanza terapeutica", cioè di una rete efficace di strutture e servizi, di una collaborazione di forze diverse che affiancano la famiglia: operatori volontari, operatori professionali, personale sanitario, docenti, che agiscono in una logica coordinata e unitaria al fine di soddisfare due dei principali diritti della persona: il diritto alla salute e il diritto all'istruzione (CM. Prot. N. 4308/AO del 15 ottobre 2004).

La rete, a cui ci riferiamo, è una rete reale, non formale, ove le istituzioni e i soggetti interagiscono positivamente per sostenere il successo formativo di ogni giovane.
La scuola, le famiglie, le istituzioni locali devono impegnarsi insieme per costruire "reti collaborative" per lo sviluppo di ambienti "a misura di ragazzo", dove egli possa crescere ed orientarsi in autonomia, sicurezza e consapevolezza (CM. Prot. N. 4308/AO del 15 ottobre 2004).

Tuttavia, l'impegno dell'Amministrazione e della scuola  da sole non sono  sufficienti; anche in questi casi, c'è necessità di attivare una "rete territoriale" di solidarietà.

Lavoro di rete, infatti, significa lavoro in sinergia dei diversi Soggetti competenti e responsabili delle politiche di diritto allo studio, che condividono obiettivi e strategie comuni, pur nel riconoscimento della specificità di ruoli e competenze (C.M. n. 87 del 27 ottobre 2008). Rispetto al minore in formazione e all’obiettivo di  come rendere efficace il suo diritto a crescere, formarsi e realizzarsi, diverse sono le Istituzioni con responsabilità e competenze in merito: operatori della scuola e operatori sanitari, enti locali, famiglia, studenti, operatori del sociale, etc… uniti nel condividere strategie, strumenti, procedure, progetti, azioni e formazione. Questo al fine di offrire risposta adeguata ed efficace al bisogno del minore in formazione. […](CM. n. 60 del 16 luglio 2012). La rete, che si va a definire nel territorio a sostegno del minore malato,  deve essere reale, concreta, visibile e facilmente riconoscibile all’esterno e ciascun partner deve contribuire al buon esito di quanto progettato nell’ambito delle proprie competenze, pur mantenendo la sua identità di ruolo e funzione. 

3. Organismi di Governo della Scuola in Ospedale

L’organizzazione territoriale della scuola in ospedale e a domicilio è garantita e supportata dai seguenti organismi:

Scuola polo regionale

Esiste in ogni regione una scuola polo per la scuola in ospedale e l’istruzione domiciliare. Essa, oltre ad avere il compito periodico di raccogliere e registrare dati ed interventi di tutte le sezioni ospedaliere del proprio territorio, ha lo scopo importantissimo di sensibilizzare ed informare gli operatori su questa complessa area educativa, nonché di svolgere il ruolo di supporto e formazione per le scuole che per la prima volta si avvicinano all’istruzione domiciliare.

Ogni scuola polo ha un referente regionale la cui funzione è coordinare, raccordare, sostenere e sviluppare le attività che favoriscono la tutela del diritto allo studio, all'istruzione ed alla formazione degli alunni ammalati in ambito ospedaliero e domiciliare.

In particolare:

Comitato Tecnico Regionale per la scuola in ospedale

Ha il compito di coordinamento, monitoraggio e sostegno delle attività in materia di scuola in ospedale e di istruzione domiciliare, di progettazione e realizzazione di campagne di pubblicizzazione, nonché di coordinamento della pagina regionale sul portale e di validazione dei dati da inserire in esso. Il Comitato regionale, infatti, è il luogo ove si realizza la lettura dei bisogni locali, ove si supportano le scuole coinvolte nel difficile compito, ove si studiano e si realizzano modalità di coordinamento, condivisione, concertazione e sostegno delle politiche a favore degli studenti temporaneamente malati, siano essi in ospedale o a domicilio.

E’ designato anche un referente dell’USR che si occupa di:

Portale per la scuola in ospedale e l’istruzione domiciliare

Scopo del portale è di fornire assistenza e informazione a tutta l’utenza, in particolare agli studenti malati e ai loro bisogni formativi, sostenere l’istruzione domiciliare attraverso un servizio di comunicazione sincrona e asincrona, sostenere la piattaforma e-learning per la formazione dei docenti in ospedale e a domicilio e favorire l’implementazione di comunità di pratiche professionali.

Uno spazio specifico è previsto per gli USR e per le scuole di ogni territorio. Il referente designato da ciascun USR ha la possibilità di inserire novità ed esperienze significative del territorio, “newsletter”, di aprire “forum” per l’approfondimento di temi specifici, di interagire con l’utenza. Ma l’ elemento di grossa novità, peraltro già operativo, è la gestione del data base che riporta  i dati informativi relativi al monitoraggio annuale dei dati regionali della scuola in ospedale e dell’istruzione domiciliare, sia per quanto attiene alle risorse, alle azioni e alla formazione a tutti i livelli.

E’ individuato un referente del portale che inserisce i dati e le iniziative relative alla scuola in ospedale e domiciliare della propria regione.

4. Il ruolo del dirigente scolastico

Il tempo scuola in ospedale costituisce scuola a tutti gli effetti. Tuttavia, è opportuno ricordare che è compito del dirigente scolastico della sezione ospedaliera, tramite gli uffici di segreteria supportati da un docente ospedaliero,  informare, con adeguata documentazione, le scuole di provenienza che le ore e le giornate di lezione in ospedale si connotano in maniera differente rispetto al normale orario scolastico.

Il ruolo del dirigente scolastico della scuola ospedaliera è fondamentale e implica una personale conoscenza della realtà ospedaliera a lui affidata, la diretta responsabilità rispetto all’offerta formativa erogata dalla sezione ospedaliera da lui diretta e alla verifica della coerenza degli interventi prestati. Ciò significa informarsi e conoscere il flusso di studenti in ospedale, la tipologia dei ricoveri e delle degenze, l’affluenza ai vari tipi di reparti, l’ordine e grado di scuola di appartenenza, in modo da poter declinare un’offerta disciplinare congrua e rispondente ai bisogni degli studenti.

Sin dal momento in cui un alunno entra in ospedale e accetta di essere seguito dai docenti della sezione ospedaliera del rispettivo ordine e grado di scuola, il docente ospedaliero è tenuto ad informare il dirigente scolastico della scuola perché attivi, attraverso il canale istituzionale, la comunicazione alla scuola di provenienza dell’alunno, dell’avvenuta presa in carico del ragazzo da parte della sezione ospedaliera. Ciò comporta la richiesta di documentazione relativa al piano dell’offerta formativa della classe di appartenenza, che comprende le informazioni sul percorso di apprendimento, nonché  le indicazioni relative alla parte che lo studente dovrà affrontare in ospedale con specifico riferimento alle competenze da sviluppare e far acquisire. Questo contatto è indispensabile e deve avvenire subito dopo il ricovero e l’iscrizione alla sezione ospedaliera, soprattutto  in presenza di medio o lunghe degenze.

5. I riferimenti normativi

Per molto tempo è mancata una legislazione specifica che facesse riferimento ai diritti del bambino e, in particolare, del bambino ospedalizzato.

La stessa Pediatria veniva considerata, almeno fino alla metà degli anni ’50, semplicemente come una branca specialistica della medicina generale.

“Il bambino era un piccolo adulto, con la conseguenza che i problemi psicologici dell’ospedalizzazione erano i medesimi di quelli propri degli adulti. Per le stesse ragioni non si sentiva nemmeno l’esigenza di elaborare un diritto speciale dei bambini in ospedale”.

Gradualmente crebbe la consapevolezza che il bambino aveva una sensibilità differente da quella dell’adulto, e che l’ospedalizzazione rappresentava per il piccolo paziente un forte trauma.

Allo stesso tempo, nell’ambito del diritto, si procedeva alla differenziazione di categorie sempre più specifiche in seno a quella più ampia di uomo, fino ad arrivare al riconoscimento del bambino come soggetto giuridico e all’introduzione delle normative sui diritti del bambino ospedalizzato.

Si arriva così alla carta dei diritti dei Bambini proposta dalla European Association for Children in Hospital in particolare alla Carta europea dei diritti dei bambini degenti in ospedale grazie alla quale il bambino ospedalizzato sarebbe stato riconosciuto in modo completo come soggetto giuridico dotato di specifici diritti, derivanti dal suo essere ricoverato in una istituzione sanitaria. riassume in dieci punti i diritti del bambino in ospedale.

In tale documento viene elencato viene elencato alla lettera p del punto 4: il diritto di continuare anche durante il periodo di ospedalizzazione la propria formazione scolastica giovandosi di insegnanti e materiale didattico fornito dalle autorità scolastiche, in particolare in caso di ricovero prolungato, a condizione che la suddetta attività non arrechi pregiudizio al suo benessere e/o ostacoli i trattamenti in corso.

A partire da tale documento sono stati siglati Protocolli, sono state emanate una serie di circolari che forniscono indicazioni sull’organizzazione e gestione della scuola in ospedale in relazione al contesto specifico in cui opera di cui il docente in ospedale deve conoscere per poter operare nel modo più funzionale e sereno.

https://www.miur.gov.it/-/linee-di-indirizzo-nazionali-sulla-scuola-in-ospedale-e-l-istruzione-domiciliare

5.1. Credits

Speranzina Ferraro, ex MIUR-DG per lo studente, l’integrazione, la patecipazione, la comunicazione