Libro: LA NORMATIVA PER L'ISTRUZIONE DOMICILIARE

1. Excursus sulle normative a tutela del bambino

Si possono evidenziare una serie di tappe che hanno portato a riconoscere il bambino come soggetto giuridico e all’introduzione di norme sui diritti del bambino ospedalizzato oltre che del malato in generale:

1924

Dichiarazione di Ginevra sui diritti del bambino approvata dalla Quinta Assemblea Generale della Lega delle Nazioni.

Secondo tale Dichiarazione il bambino ha diritto:

1948

Costituzione che, all'art. 32 sancisce il diritto alla salute e all'art. 34 il diritto allo studio. Lo Stato è quindi tenuto a tutelare questi diritti e a favorirne il reale godimento anche rimuovendo gli ostacoli di carattere economico e sociale che impediscono il pieno sviluppo della persona umana (art. 3).

Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo che, all'art. 25, comma 2, sancisce la necessità di concedere una protezione speciale alla maternità e all'infanzia, introducendo così l'idea di un diritto speciale per i bambini perché portatori di bisogni diversi rispetto agli adulti.

1959

Dichiarazione sui Diritti del Bambino approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite che prescrive la necessità di offrire ai bambini cura, protezione e spazi dove sviluppare la creatività. Questa Dichiarazione nega però al bambino il diritto di esprimere opinioni, perché considerato ancora immaturo ed incapace di scelte autonome.

1986

Risoluzione europea per una Carta europea dei diritti dei bambini degenti in ospedale: in essa  si segnala la necessità di una «Carta europea dei bambini ospedalizzati» e si riporta un elenco approfondito dei diritti da garantire ai minori ricoverati in ospedale.

1988

Carta di Leida che riassume in 10 punti i diritti del bambino in ospedale enunciati dalla Risoluzione

del Parlamento europeo sui diritti del bambino.

1993

Carta di EACH: lo scopo è l’applicazione della Carta di Leida, che riassume in 10 punti i diritti dei bambini in ospedale, che da quel momento diventa Carta

di EACH.

1989

Convenzione Internazionale sui diritti dell'Infanzia, ratificata in Italia dalla  legge  n. 176 del 26 maggio 1991 che sancisce una protezione piena e completa dell'infanzia, garantendo il diritto alla salute in un'ottica, però, ancora una volta, di tutela e non di valorizzazione della personalità del bambino.

2. Le carte dei diritti dei pazienti

I primi documenti legislativi che si esprimevano in materia di diritto allo studio del il bambino malato sono:

La Carta Europea dei Diritti dei bambini, abbozzata nel 1986 dalla European Association for Children in Hospital che riassume in dieci punti i diritti del bambino in ospedale

Tale Carta appena descritta è stata oggetto, sempre nel 1986, di una Raccomandazione del Parlamento Europeo che sollecitava la Commissione a presentare nel più breve tempo possibile la proposta di una Carta europea dei diritti del paziente e di una Carta europea dei diritti dei bambini degenti in ospedale. Questo documento, la cui importanza risiede, soprattutto, nell'aver trattato la condizione del bambino ospedalizzato, riconosciuto, finalmente, in modo completo come soggetto giuridico dotato di specifici diritti, ha introdotto il "diritto ad avere la possibilità di insegnamento anche nel caso di ricovero parziale (day hospital) o di convalescenza nel proprio domicilio” (lettera r del punto 4).

La Carta di Hope (2000) si basa sul principio della continuità educativa e dei processi di sviluppo ed è l’unica a sottolineare l’importanza dell’insegnamento domiciliare.

In Italia, il Protocollo di Intesa tra il Ministero della Pubblica Istruzione, il Ministero della Sanità ed il Ministero per la Solidarietà Sociale del 27 settembre 2000 offre direttive e indicazioni operative  sugli impegni che i diversi Soggetti interessati, istituzionali e non, devono assumersi per  garantire che i periodi di degenza ospedaliera o domiciliare si pongano a tutela del diritto al gioco, alla salute, all'istruzione ed al mantenimento di relazioni affettive familiari ed amicali peri bambini/ragazzi malati.

In particolare, nell'ambito dell'intesa appena citata, il Ministero della Pubblica Istruzione si impegna: "a garantire l'attuazione del diritto allo studio dei bambini e adolescenti ospedalizzati istituendo corsi di studio per le scuole di ogni ordine e grado in presenza di un significativo numero di minori ricoverati e organizzando, altresì, forme di istruzione domiciliare qualora la grave patologia in atto non preveda il ricovero, ma impedisca, nel contempo, la frequenza della scuola per almeno 30 giorni.

A tal fine il Ministero della Pubblica Istruzione si impegna a fornire personale docente ed A.T.A. (Amministrativo Tecnico ed Ausiliario) nei limiti delle dotazioni organiche provinciali”.

3. L’educazione dei bambini malati in Italia

Uno dei primi interventi del Ministero dell’Istruzione  riguardo all’educazione dei minori malati, che costituisce la garanzia di fondamentali diritti costituzionali , è la C.M. n. 345/1986, avente per oggetto «Scuole elementari statali funzionanti presso i presidi sanitari», in cui validando tali realtà operative, si riconosce l’importanza dell’attività didattica  rivolta ai minori ricoverati negli ospedali, sia a sostegno del diritto all’istruzione sia per quanto riguarda il contributo offerto al loro benessere psico-fisico.

Va citata, inoltre, la C.M. n. 185/1987, che istituisce sezioni di scuola primaria negli ospedali pediatrici. Ad essa segue la C.M. n. 353/1998  che ha come oggetto «il servizio scolastico nelle strutture ospedaliere». Questa circolare per la prima volta assegna un carattere sistematico a questa offerta formativa, dandole piena dignità ed importanza. Le circolari a seguire contribuiranno a definire meglio e analiticamente i vari aspetti da considerare nel realizzare tale servizio, sia in ospedale sia a domicilio. In particolare nella C.M. n. 353/1998 vengono date le prime indicazioni, in seguito pienamente sviluppate, riguardo all’iscrizione degli alunni nella sezione ospedaliera, ai rapporti con la scuola di provenienza e alla documentazione formale da approntare all’atto della dimissione.

Altre circolari che segnano l’evoluzione della scuola in ospedale e a domicilio:

C.M. n. 43/2001; C.M. n. 149/2001; C.M. n. 56/2003, con cui per la prima volta si assegnano risorse finanziarie a sostegno dell’istruzione a domicilio; Protocollo d’intesa MIUR – Ministero della Salute volto alla «Tutela del diritto alla salute e allo studio dei cittadini di minore età affetti da gravi patologie, attraverso il servizio di istruzione domiciliare» del 2003;  «Vademecum per l’istruzione domiciliare»  del 2003; C.M. n. 108 del 5/12/2007 in cui viene ribadita la funzione del docente ospedaliero; C.M. n. 87 del 27/10/2008; Nota prot. 2796 del 24/3/2011 con indicazioni procedurali e metodologico/didattiche sulla gestione degli interventi della scuola in ospedale e a domicilio; C.M. n. 60 del 16/07/2012 con indicazioni relative al reclutamento e alla funzione del docente ospedaliero, sull’istruzione domiciliare e l’utilizzo di tecnologie educative; nota prot. 1586 dell’11/03/2014 con indicazioni sul ruolo del dirigente scolastico delle scuole ospedaliere e sulla valutazione del servizio SiO e ID; nota prot. n. 2939 del 28/04/2015 con indicazioni metodologiche e didattiche su SiO e ID a seguito del Workshop nazionale del marzo 2015.

La Circolare Ministeriale n. 43 prot. n. 283 del 26 febbraio 2001, esplicativa del suddetto Protocollo, chiarisce che, tra le novità introdotte dal testo, vi è “l'estensione dell'attivazione del diritto allo studio per le scuole di ogni ordine e grado e, pertanto, anche per le scuole secondarie di II grado, anche alla luce della legge n. 9 del 2 gennaio 1999 che ha elevato l'obbligo di istruzione, nonché l'attivazione di forme di istruzione domiciliare qualora la grave patologia in atto non preveda il ricovero ma impedisca, nel contempo, la frequenza della scuola per lungo lasso di tempo (almeno 30 giorni) come nel caso, per esempio, di minori che sono sottoposti a terapie immunodepressive. In questi casi, infatti, i pazienti ricevono brevi cure in day-hospital ma non possono essere esposti alle intemperie e frequentare luoghi affollati come un'aula scolastica”.

Nella fondazione della normativa sulla scuola in ospedale e sull'Istruzione Domiciliare, riveste, senza dubbio, un ruolo molto importante la Legge n. 285 del 28 agosto 1997 sulle “Disposizioni per la promozione di diritti ed opportunità per l'infanzia e l'adolescenza" che, all'art. 4, prescrive l'attivazione di interventi diretti alla tutela dei diritti del bambino malato ed ospedalizzato attraverso progetti personalizzati integrati con le azioni previste nei piani socio-sanitari regionali.

La Legge 13 luglio 2015 n. 107: art. 1,  comma 181, lettera c, punto 9. sottolinea «la previsione della garanzia dell'istruzione domiciliare per gli alunni che si trovano nelle condizioni di cui all'articolo 12, comma 9, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.

Le condizioni dell’istruzione domiciliare per gli alunni disabili sono regolate dalla Legge 104 e successivi interventi applicativi.

4. La regolamentazione del servizio di ID

Il Protocollo di Intesa tra il MIUR e il Ministero della Salute del 24 ottobre 2003, oltre a una serie di successive indicazioni contenute nelle circolari ministeriali successive, viste anche le disposizioni assunte dal Ministero della Salute a partire dal Piano Sanitario Nazionale 2002-2004 che, nella parte II, punto 4 “La Salute e il sociale" prevede la riduzione del tasso di ospedalizzazione del 10% annuo e l'incremento di strutture sociosanitarie alternative, quali l'ospedalità a domicilio e in strutture residenziali funzionalmente collegate con gli ospedali, promuove la collaborazione tra i due Ministeri nel garantire e sostenere un adeguato servizio di istruzione domiciliare.

Attraverso l'attivazione di questo servizio, il Ministero della Salute e il MIUR si propongono, nel pieno rispetto dei reciproci ruoli e delle rispettive competenze, di assicurare il diritto alla salute e all'istruzione, garantiti dalla Carta Costituzionale.

Nel Protocollo del 24/10/2003 è prevista:

Il Ministero della Salute definisce con le Regioni un programma di massima, da realizzare attraverso le ASL e le aziende ospedaliere, per favorire l'integrazione fra assistenza sanitaria domiciliare e l'istruzione domiciliare, a garanzia del servizio.

4.1. Il ruolo del docente domiciliare e la sua formazione

Il servizio di Istruzione Domiciliare viene, generalmente, reso dai docenti della scuola di appartenenza attraverso le prestazioni aggiuntive all'orario d'obbligo, che sono liquidate con le risorse messe a disposizione per le scuole coinvolte dal MIUR, secondo i parametri definiti dall’art. 30 del CCNL comparto scuola 2006/2009 e relative  misure del compenso orario lordo di cui alla Tabella 5 allegata al medesimo CCNL.

La prima indicazione formale sul ruolo del docente la troviamo nel contratto collettivo decentrato nazionale concernente le utilizzazioni e le assegnazioni provvisorie del personale docente, educativo ed ATA dell’11/7/2000, che all'art. 5 prevedeva, in relazione ai corsi funzionanti presso le strutture ospedaliere, "la possibilità di dare continuità all’intervento didattico anche nei periodi di non ricovero ospedaliero degli studenti che seguono cicli di cura in ospedale e/o a domicilio; in

questa funzione saranno prioritariamente impegnati i docenti in servizio nei corsi delle strutture ospedaliere. Tali prestazioni professionali possono essere attivate, sulla base della disponibilità dei docenti, anche da parte delle scuole di provenienza".

Le competenze richieste dalla situazione implicano che il docente che svolge il servizio di istruzione domiciliare sappia esercitare una funzione di ascolto, di mediazione tra malattia e benessere , sappia intervenire sulla parte sana per stimolare e reintegrare la speranza e la fiducia nella vita nel minore coinvolto, una flessibilità e adattabilità continue tali da facilitare il passaggio da un approccio all'altro a seconda delle condizioni psicofisiche dell’alunno. Inoltre, la continua espansione del servizio di istruzione domiciliare evidenzia  un altro aspetto del problema, che è quello, non solo della formazione del docente domiciliare, ma anche della formazione e sensibilizzazione dei docenti delle scuole di provenienza dei ragazzi malati. Questa costante crescita del servizio induce a riflettere  sull'opportunità di prevedere la formazione (in sede iniziale e in servizio) anche dei docenti di tutte le scuole, per metterli in grado di fronteggiare le situazioni che possono presentarsi.

La C.M. 353/98 e a seguire le successive circolari, ripresa dal Protocollo di Intesa 27/9/2000, affrontano l'importante aspetto della formazione specifica per il personale docente. In particolare, si fa riferimento all'utilità di integrare le iniziative proposte dalla scuola con le offerte formative promosse autonomamente dalle strutture sanitarie, favorendo, così, momenti di formazione congiunta con gli operatori delle strutture sanitarie.

Ma ciò che oggi, alla luce dell’evoluzione dell’utenza e soprattutto dei nuovi bisogni emergenti espressi in varie forme dagli alunni, è necessario affrontare è il nuovo modello di docente in generale, per rispondere alla complessità dei tempi, alle nuove forme di degenza, alle mutate caratteristiche dei flussi ospedalieri.

A tale riguardo, il docente ospedaliero e a domicilio deve possedere delle competenze aggiuntive per affrontare e soddisfare una gran varietà di bisogni e situazioni.

È per tale ragione che sembra auspicabile la rivisitazione e l’ ampliamento della formazione iniziale di ogni docente e la previsione di momenti periodici di formazione in servizio.

A Viareggio, nei giorni dell'1-2-3 dicembre 2003, si è tenuto il “Primo Seminario sul servizio Istruzione Domiciliare” con il proposito di raccogliere le esperienze effettuate nel campo dell'istruzione

domiciliare e di fare un'analisi approfondita delle azioni svolte, al fine di rilanciare le iniziative, per migliorarle e portarle avanti in maniera più efficace

La presenza di esperti del mondo della scuola e della sanità ha offerto l'opportunità di pianificare i percorsi per l'attivazione del servizio di istruzione domiciliare e definire parametri che consentissero, non solo di individuare le gravi patologie oggetto del servizio medesimo, ma anche di identificare tutti gli elementi utili a puntuali ed omogenei comportamenti.

Il “Vademecum”  del 2003 tiene conto di tutti i precedenti interventi normativi al riguardo e ne è una conseguenza.

4.2. Le scuole Polo

La CM. 43/01 (avente per oggetto: Protocollo di intesa "Tutela dei diritti alla salute, al gioco, all'istruzione ed al mantenimento delle relazioni affettive ed amicali dei cittadini di minore età malati" e protocollo di intesa "La scuola in strada e nelle zone a rischio") prevede, per garantire un intervento il più possibile coordinato e proficuo della scuola nei presidi ospedalieri presenti sul territorio, che venga individuata, per la scuola dell'infanzia e per quella di base, un'unica scuola-polo (o più di una nelle grandi aree metropolitane) cui farà capo tutta la gestione didattica, amministrativa e finanziaria.

Da citare, inoltre, a proposito di scuole polo, la C.M. n. 149/2001 e il DDG 18.11.2003 che riporta l’elenco delle scuole polo, istituite da ciascun Ufficio Scolastico Regionale.

Nella nota n. 696 del 25 agosto 2003 viene ribadita l'importanza della cooperazione offerta dalle scuole polo ospedaliere, nel numero di una per regione, per il coordinamento delle azioni correlate alla ricerca, nel relativo ambito territoriale di pertinenza, nei settori della scuola materna, elementare, media e secondaria superiore.