Libro: LA CONDIZIONE PSICOLOGICA DELLO STUDENTE E DELLA FAMIGLIA

1. Introduzione

In età evolutiva l’esperienza di malattia grave e/o cronica determina nel bambino/ragazzo importanti ripercussioni a livello fisico, emotivo e relazionale.

In particolare all’esordio si configura come un elemento di rottura rispetto all’assetto di vita precedente, in quanto contrassegna concretamente un profondo cambiamento, con perdite multiple (salute, ambiente, abitudini) ed esposizione ad incontri ansiogeni (operatori sanitari, esami clinici, terapie). Ne consegue che, se non intervengono modalità di negazione, indipendentemente dalla condizione di gravità contingente, si affaccia allo scenario emotivo del piccolo malato l’angoscia di morte, intrisa oltreché di terrore anche di confusione e di frammentazione. Successivamente, tale angoscia può non risultare emergente e lasciare il posto a uno stato emozionale di base connotato da sofferenza, su cui si inscrivono alcuni sentimenti e vissuti caratteristici della malattia.

2. L’esperienza corporea

In fase iniziale la qualità dell’esperienza fisica è particolarmente rilevante ai fini dell’interpretazione soggettiva degli eventi:

La comunicazione rispetto alla condizione di malattia e al programma di trattamento favorisce una visione più realistica e sostiene l’avvio dell’alleanza terapeutica.

In ogni caso il corpo, colpito dalla malattia ed oggetto degli interventi diagnostico-terapeutici, diventa sede di  debolezza e di difetti, anziché essere base di sicurezza, strumento di realizzazione e trampolino di lancio per la crescita.

Un sintomo comune come l’astenia (stanchezza importante e continuativa), che comporta una riduzione notevole della normale attività motoria, si associa a intense angosce, perché fa sentire perse le energie vitali come ben enunciato dall’espressione «stanco morto».

Rispetto ai trattamenti, in generale i timori maggiormente emergenti riguardano la compromissione e la sofferenza fisica, con una notevole variabilità individuale, per cui anche un semplice prelievo venoso può costituire una violazione dell’integrità e comportare un vissuto di danno. Quando sono necessari innumerevoli “buchi”, un ausilio prezioso è rappresentato dal catetere venoso centrale, che consente di evitarli, ma richiede un’accurata gestione e comporta esso stesso una perdita di integrità del proprio confine corporeo, accompagnata talora da sentimenti di vulnerabilità e/o di vergogna, particolarmente pesanti in adolescenza, quando il confronto con gli altri si gioca sul corpo.

Già in preadolescenza la bassa statura e il ritardo puberale comportano sentimenti di inferiorità e di inadeguatezza.

Ad ogni età sono emotivamente significative tutte le modificazioni corporee importanti, anche transitorie, che possono sostenere crisi d’identità o angosce di metamorfosi. Trasformazioni somatiche meno rilevanti si accompagnano comunque a sentimenti di estraneità a sé più o meno intensi.

Particolare rilevanza assumono gli interventi mutilanti: quando sono interessati gli organi interni prevalgono i vissuti e le fantasie di manipolazione e di svuotamento, mentre rispetto alle parti visibili si manifestano difficoltà nella partecipazione alla vita sociale. Il proprio corpo diventa oggetto di sguardi e di curiosità, che ne sottolineano la differenza, rendendola ancora più inaccettabile. I progressi nel settore della chirurgia plastica e la disponibilità di protesi perfezionate consentono oggi in molti casi un compenso a livello funzionale ed estetico, ma non possono restituire l’integrità.

Quando è interessato il Sistema Nervoso Centrale, si configurano deficit funzionali, che provocano un’importante destabilizzazione dell’identità personale, con una conseguente modificazione della qualità della vita: si delinea una condizione di disabilità, per cui occorre effettuare una più o meno importante riorganizzazione del sé precedente, nonché dei progetti futuri ad ampio raggio, anche rispetto al percorso scolastico e alla successiva realizzazione professionale.

In caso di dolore fisico, che già in ambito fisiologico richiama non solo alla sensibilità vitale, ma anche alla fragilità e alla vulnerabilità del corpo, in ambito patologico sono sollecitate emergenze di angoscia e/o di rabbia e si aprono orizzonti di profonda solitudine esistenziale.

Provare un forte “male” sottolinea la separatezza anche dai familiari, che in quel momento prestano assistenza con amorevolezza e partecipazione

Molto facilmente nel bambino/ragazzo malato l’esperienza del dolore assume le caratteristiche del dolore totale, in quanto interessa la sfera emotiva, il campo relazionale e l’ambito spirituale, attivando ricerche di senso. L’impegno dei curanti di  ridurre al minimo il dolore fisico è costante, ma la sofferenza emotiva permane;  non va negata né minimizzata (con manovre di distrazione, rassicurazione, ecc.), ma va considerata opportunamente per alleggerirla e incontrata apertamente nella relazione terapeutica per condividerla, con un atteggiamento di accompagnamento positivo e rispettoso.

3. L’esperienza emotiva

La malattia pone una grande sfida al bambino/ragazzo, che deve già affrontare i cambiamenti continui legati alla crescita fisica e mentale, accanto alle sollecitazioni e alle richieste diversificate dei suoi vari ambienti di vita, nell’ambito di interazioni complesse con gli adulti e i pari: speranze, timori, dubbi, ansie su di sé e sugli altri, accompagnano il percorso evolutivo con maggiore o minore intensità in rapporto alle circostanze interne e/o esterne.

Come in tutte le situazioni di importante sofferenza, è in primo piano la solitudine, ovviamente senza radici concrete, in quanto il bambino/ragazzo non è mai fisicamente solo. 

Si tratta quindi di un sentimento di solitudine, che (se pur intrinseco all’esperienza umana a partire dalla nascita) nel caso di una malattia grave si ricollega ai seguenti aspetti:

1. il sentirsi fonte di sofferenza per i propri familiari può favorire timori, se non di essere proprio abbandonato, di poter compromettere la qualità del rapporto con loro, ritrovandosi più solo;

2. l’essere implicato nel proprio corpo, nella propria salute e nella propria vita (cioè in prima persona) confronta inevitabilmente con una condizione di solitudine, perché anche chi ti vuole bene non può prendere il tuo posto né affronta le tue stesse esperienze: si ribadisce così la separatezza e si sancisce una distanza, che appare più o meno profonda;

3. la necessità di salvaguardare il più possibile il buon legame con i genitori, o comunque il desiderio di proteggerli, porta a limitare la ricerca di condivisione con loro della propria sofferenza, creando una situazione di solitudine proprio rispetto alle figure di riferimento familiari;
   

4. il sentirsi isolato dai coetanei, non solo quando non si può stare con loro, ma anche quando si è con loro, perché la propria esperienza condiziona un’ottica diversa, più matura: non si riesce più a godere insieme a loro dei momenti “sciocchi” e degli scherzi “puerili”, che peraltro sono normali.

L’attenzione degli adulti (genitori, curanti, insegnanti, volontari) e un eventuale intervento psicoterapeutico (individuale e/o di gruppo) possono contribuire a limitare il vissuto di solitudine, ma non possono azzerarlo.

Molto rilevante nell’esperienza di malattia è inoltre il sentimento di diversità, che sostiene anch’esso prospettive di solitudine, variamente riverberato a livello:

1. fisico, in rapporto alle modificazioni corporee;
2. relazionale, in rapporto al vissuto di estraneità e di incomunicabilità, rispetto ai “non malati”;
3. psichico, per la crisi d’identità intrapersonale, tra il sé sano di prima e quello malato di adesso.

Particolarmente intenso infine può essere il sentimento di dipendenza, a sua volta fonte di diversità, connesso:

1. alla realtà fisica e alle necessità terapeutiche;
2. al vissuto di fragilità, che rinforza aspetti “infantili”, accentuando il legame con i genitori fino a renderlo esclusivo, a scapito del rapporto con figure extrafamiliari, sia adulte sia coetanee.

Sia per la diversità sia per la dipendenza è fondamentale aiutare il bambino/ragazzo a riconoscerne ed accettarne gli aspetti reali, ridimensionando i vissuti di esclusione e favorendo lo scambio con gli altri e la crescita. L’esperienza di malattia non va “ghettizzata”, ma restituita allo scenario esistenziale, accanto ad altre occasioni di difficoltà e di sofferenza.

Ampliare lo sguardo per contestualizzare la propria esperienza nell’ambito di possibili e diversificati percorsi di vita può aiutare il bambino/ragazzo malato a modulare emergenze di rabbia, che non sempre sono positivamente convogliate in “grinta” con ricerche attive di recupero, ma più spesso sostengono atteggiamenti negativi ed ostili, controproducenti rispetto a possibili momenti di “normalità”, peraltro molto desiderati.

3.1. La malattia in rapporto all’età

Il vissuto di malattia tende a variare in rapporto all’età per la diversa organizzazione emotiva e cognitiva delle fasi evolutive.

Sotto i 6 anni per lo più prevale la visione di un evento aggressivo esterno, interpretato spesso come castigo (per azioni e/o emozioni negative) oppure anche come tortura. La cura diventa particolarmente insopportabile e sollecita sentimenti di colpa e/o di  rabbia, con conseguenti atteggiamenti o di ribellione o di chiusura con passività o di relazione fusionale con la madre.

In epoca scolare, quando l’esame di realtà favorisce una percezione più oggettiva, sono particolarmente emergenti gli aspetti di perdita: della propria integrità, dei rapporti con amici e con compagni e delle attività abituali; ne conseguono pesanti sentimenti di solitudine, di incomunicabilità e di esclusione, che favoriscono atteggiamenti di isolamento verso l’esterno e/o di dispotismo verso i genitori.

In adolescenza la malattia costituisce un potente svantaggio rispetto alle possibilità di realizzazione e rappresenta un attacco alla progettualità: i ragazzi si prefigurano una condizione che compromette definitivamente il futuro sul piano affettivo e sociale.

Si aggrava la normale crisi adolescenziale, per l’intensificarsi dei sentimenti di diversità, di inadeguatezza e di esclusione, che possono sostenere atteggiamenti infantili o di aperta sfida.

4. La malattia e il percorso di crescita

La malattia si inserisce nel percorso evolutivo come interferenza reale alle possibilità di crescita e di realizzazione personale favorendo la manifestazione di alcuni effetti non positivi e di seguito se ne riportano alcuni.

Fissazione e regressione

E’ possibile osservare in molti bambini/ragazzi aspetti di fissazione e/o di regressione, per cui si stabilizzano modalità relazionali primarie rispetto agli adulti, in genere in alcune aree: se diffuse, mantengono una condizione di rilevante dipendenza e limitano l’accesso a nuove esperienze sul piano dell’apprendimento e della socializzazione.

 Allo stesso tempo l’essere inevitabilmente confrontato con i limiti e la precarietà della condizione umana sollecita nel bambino/ragazzo riflessioni e consapevolezze molto avanzate rispetto ai coetanei, sancendone così una differenza interiore. Si configura così un quadro di disarmonia evolutiva: il “piccolo filosofo”, che dispensa “perle di saggezza”, è incapace di affrontare esperienze semplici di autonomia.

La patologia come identità personale

L’imperniarsi sulla patologia del processo di costruzione dell’identità personale, che perde tutte le sfumature di originalità ed unicità individuale per appiattirsi sulla condizione clinica di patologia, con le sue caratteristiche definite: la malattia diventa allora il proprio “biglietto da visita”.

I vantaggi secondari

I “vantaggi secondari”, cioè tutto un insieme di facilitazioni e di privilegi, che inducono una profonda modificazione della qualità del rapporto con le normali figure di riferimento e disturbano i processi di integrazione: se sono dilaganti, da un lato il bambino/ragazzo è lasciato libero di imperversare tirannicamente e di agire la rabbia, dall’altro non gli viene richiesto alcun impegno o sforzo, per cui è privato dell’assunzione della propria responsabilità personale e viene totalmente giustificato.

5. Il contributo della scuola

Malattia e apprendimento

La malattia e il vissuto molto spesso caratterizzato dall’angoscia ad essa associata possono disturbare le funzioni mentali, connesse ai processi di apprendimento o addirittura paralizzarle e favorire un ripiegamento sul sé, che ostacola la crescita personale e l’investimento della realtà. Inoltre, una condizione di forte dipendenza emotiva può determinare atteggiamenti di passività, che ostacolano l’autonomia sul piano mentale. Infine, una scarsa comunicazione riguardo la malattia da un lato incrementa le ansie e le fantasie, dall’altro determina un blocco parziale o totale delle capacità intellettive. Apprendere significa allora scoprire furtivamente una realtà terribile e proibita: talora vengono salvaguardati gli aspetti più razionali della conoscenza, a scapito di una più approfondita consapevolezza della propria condizione, talora si manifesta un’inibizione globale.

L’importanza della scuola

Proprio la presenza di un importante problema fisico richiede il mantenimento di un’attività mentale normale, anche attraverso l’impegno scolastico, che aiuti il malato a conservare la sua identità di

bambino/ragazzo, agganciato al suo momento evolutivo, al gruppo classe e agli insegnanti, come figure adulte non familiari.

La prosecuzione dell’attività scolastica limita la condizione di isolamento e l’intensità dell’esperienza  emotiva, in particolare rispetto ai vissuti di separazione e di perdita, ai sentimenti di solitudine e di diversità; inoltre risponde al bisogno di continuità e di normalità intensamente sollecitato dallo sconvolgimento legato all’insorgere e al perdurare della malattia. Quindi garantire il diritto allo studio contribuisce in modo importante al progetto di cura globale; salvaguarda la qualità di vita attuale, consentendo di proseguire l’esercizio delle proprie capacità e lo sviluppo delle proprie potenzialità, e quella futura, mantenendo aperta una prospettiva di impegni e di responsabilità adulte. I bambini/ragazzi malati proprio nella scuola possono rimettersi in gioco, riducendo i sentimenti di inadeguatezza e di esclusione, sostenendo sforzi ragionevoli, conseguendo risultati meritati, riorganizzando la speranza nel futuro, anche affrontando un ri-orientamento, laddove necessario per le condizioni cliniche.

Nell’attività scolastica sono naturalmente limitati i principali rischi di interferenza della malattia sul percorso evolutivo, dato che:

1. gli apprendimenti sono in continuo divenire e si contrappongono alle tendenze di fissazione e/o di regressione;
2. il livello di scolarità è un elemento importante di connotazione e amplia il proprio “biglietto da visita”;
3. lo studio, che richiede sforzo, e la valutazione realistica dei risultati raggiunti contrastano l’espandersi dei vantaggi secondari (che vengono invece amplificati da promozioni “regalate” e incoraggiamenti eccessivamente entusiastici);
4. si mantiene aperta la possibilità di realizzazione personale autonoma e si lavora per la crescita e l’inserimento sociale proficuo.

Per favorire l’autonomia e la crescita (a fronte di una realtà di maggiore vicinanza concreta delle figure familiari), l’esperienza scolastica, pur con le limitazioni legate al contesto e alle condizioni sanitarie dei bambini/ragazzi, va orientata ad assomigliare il più possibile a quella esterna: una scuola “vera”, con percorsi di apprendimento, richieste di impegno e scadenze valutative.  Anche se effettuata in rapporto prevalentemente individualizzato, l’esperienza vissuta “a scuola” diventa una traccia significativa di risposta sociale: se positiva, sostiene la fiducia e la speranza; se negativa, favorisce la sfiducia e aggrava la solitudine.

6. La famiglia e la malattia

Quando un bambino o un ragazzo si ammala, tutta la famiglia viene coinvolta in  una prova  dolorosa, che potrà affrontare con maggiore o minore difficoltà in rapporto al proprio bilancio di  risorse/fragilità.

Questa esperienza, di per sé negativa anche in caso di andamento favorevole, è resa oggi particolarmente difficoltosa:

1. dalla ridotta stabilità familiare;
2. dalla crescente sfiducia nella medicina tradizionale;
3. dalla ricerca esasperata del benessere individuale;
4. dalla mancata considerazione dei limiti, anche rispetto alla procreazione (sempre più programmata e controllata).

Ritrovarsi all’improvviso di fronte ad una patologia grave del figlio rappresenta quindi per i genitori una condizione “eccezionale” e, proprio per questo, particolarmente pesante a livello emotivo: lo stupore  accresce lo sconvolgimento e colora la sofferenza di una particolare intollerabilità. La diagnosi li lascia sconvolti, confusi e sopraffatti, ma viene richiesto loro un adattamento immediato al nuovo ruolo di caregivers.

La famiglia deve accompagnare e sostenere il figlio, rispondendo ai suoi bisogni fisici ed emotivi, rilevare sintomi, garantire l’assunzione della terapia orale, sorvegliare e gestire  eventuali dispositivi e apparecchi sanitari.

6.1. Le reazioni emotive dei genitori

Responsabilità, inutilità, impotenza

Per tutti i genitori, comunque, indipendentemente dalla storia precedente, l’incontro con la malattia del figlio porta in primo piano un’indescrivibile sofferenza, che perdura a costituire lo scenario di base su cui si inscrivono le altre tematiche emotive, ognuna delle quali, peraltro, rappresenta a sua volta un ulteriore motivo di sofferenza.

Innanzi tutto occorre considerare il sentimento di responsabilità, sempre presente, in rapporto al loro ruolo sia generatore sia accudente e protettivo, che li pone in una posizione determinante rispetto alla vita del figlio, in particolare di fronte ad eventi sfavorevoli. Tanto più nelle loro aspettative c’era una previsione di gioia e di sicurezza, quanto più ora si sentono falliti, schiacciati dal peso di aver esposto il figlio a questo dramma.

Si tratterà di vedere nel tempo come è possibile modulare questo sentimento, restituendo una valenza positiva alla responsabilità genitoriale: naturalmente è preziosa ed insostituibile la figura dei genitori per il bambino/ragazzo nel percorso di malattia (analogamente a quanto accade per altre esperienza problematiche).

Il valore del loro ruolo per il figlio, che ha bisogno di loro più che mai, va opportunamente sottolineato e/o richiamato, in modo che possano riscoprirlo ed esercitarlo pienamente, accompagnandone l’esperienza con modalità accoglienti, sostenenti, consolatrici, quindi vivificanti. I genitori sono chiamati ad esercitare pienamente la loro funzione, aiutando il bambino/ragazzo a curarsi, ma soprattutto a vivere e a crescere. Strettamente collegati alla responsabilità sono i desideri che si affacciano con forza alla mente dei genitori: il primo e il più grande è quello di potersi sostituire al figlio nell’esperienza di malattia, offrendo il proprio dolore (e se occorre anche la propria vita) al suo posto; il secondo, anch’esso potente, è quello di essere in grado di fare qualcosa di determinante per la sua guarigione, ritrovando così un senso inequivocabilmente positivo nel proprio ruolo.

Non conta più per i genitori quanto avevano desiderato quel figlio, nemmeno se l’avevano non solo naturalmente accettato ma anche fortemente amato ed attentamente accudito: la malattia provoca una terribile ed inevitabile frattura nella prospettiva di vita immaginata per lui, cui si associa un vissuto di incapacità/impossibilità a proteggere e a difendere la propria creatura: provano intensi sentimenti di inutilità ed impotenza. 

Angoscia di morte, incertezza

Sul loro rapporto con il figlio si è pesantemente calata l’angoscia di morte, particolarmente drammatica ed inaccettabile proprio perché il bambino/ragazzo rappresenta la loro continuazione nel futuro: vorrebbero potersi sostituire, ma possono solo assisterlo.

Anche in caso di andamento favorevole, i genitori possono sentirsi “forzati” dalla malattia ad abbandonare le proprie certezze per “maturare” dolorosamente atteggiamenti più realistici, che non escludano i margini di rischio: “l’ansia dell’incertezza”  è il prezzo del confronto obbligato con i limiti e la precarietà della condizione umana, anche rispetto ai figli, la cui vita e il cui destino non è completamente nelle loro (pur amorevoli) mani. Per reazione, anche nel tentativo di trovare un po’ di sollievo alla propria sofferenza, tante volte i genitori cercano di recuperare una posizione di controllo sugli eventi.

Solitudine, estraneità, diversità

In molti casi la normale rete di rapporti del nucleo familiare rischia di incrinarsi, in modo particolare all’inizio del percorso di malattia, soprattutto in rapporto ai sentimenti di solitudine e di estraneità che i genitori provano: sono portati a pensare che nessuno li può capire. Anche successivamente le relazioni sociali possono essere modificate dall’esperienza in atto, che comporta una diversa ottica di valutazione dei fatti della vita: il benessere e/o la vita del figlio è per loro l’unica aspirazione, mentre gli altri continuano ad interessarsi e/o a preoccuparsi per ogni insignificante banalità (come le ferie, la macchina, ecc.).

Nasce un forte sentimento di diversità che contribuisce a rarefare i contatti esterni. In molti casi, tuttavia, solitudine e diversità sono vissute anche all’interno della stessa coppia genitoriale: padre e madre, pur provando entrambi lo stesso grande dolore, lo avvertono con risonanze diversificate in rapporto sia alla storia personale sia al coinvolgimento reale nell’assistenza; inoltre, possono alternare momenti di disperazione e di fiducia con tempi personali variabili, nonché tendere a manifestare in modo diverso i propri sentimenti. Nella loro condizione di sovraccarico emotivo ogni piccola sfasatura reciproca, anche solo nell’atteggiamento, può risultare insopportabile: si consolida allora il sentimento di incomunicabilità e sembra manifestarsi un’estraneità totale.

6.2. Il ruolo genitoriale

La malattia interferisce in modo importante anche sulla qualità del rapporto  genitoriale, tanto più nella realtà attuale, in cui le funzioni genitoriali sono in trasformazione, alla ricerca di un nuovo e diverso modo sia di relazione intergenerazionale sia di articolazione dei ruoli materno e paterno.

In genere, per le rilevanti preoccupazioni e il notevole coinvolgimento nella cura, i genitori tendono all’iperprotezione, che mira a sollevare il figlio almeno dagli sforzi e dagli adattamenti richiesti nel percorso evolutivo (apprendimento, regole di convivenza sociale), purtroppo limitando o precludendo esperienze fondamentali per il suo sviluppo adeguato.

Altre volte, se pure più raramente, si delinea nei genitori l’atteggiamento opposto: trascurano o negano la realtà di malattia che i bambini stanno vivendo, con la conseguente attesa di prestazioni anche sovradimensionate.

Le necessità di assistenza, poi, condizionano spesso una vicinanza fisica maggiore, talora molto stretta, all’interno della quale, occorre ricercare sia momenti di separazione effettiva sia il recupero di una “distanza sana”, che lasci spazio alla crescita dei bambini/ragazzi e mantenga la funzione regolatrice dei genitori: altrimenti viene favorito il rischio di fissazione e/o di regressione. 

Spesso i genitori manifestano difficoltà anche nel porre limiti e accondiscendono ad ogni desiderio del figlio, non riuscendo a sostenere nell’immediato la pena di procurargli la sofferenza del contrasto e/o della frustrazione e in prospettiva il pensiero del rimpianto di non averlo accontentato, ipotizzando anche un andamento sfavorevole. Purtroppo in questi casi il bambino/ragazzo viene privato sia della sicurezza di essere adeguatamente orientato e contenuto (quindi si sente intimamente solo), sia della sua speranza di futuro (quindi si sente condannato): sono intensificati a dismisura i vantaggi secondari.

6.3. La reazione degli altri membri della famiglia

La malattia crea importanti ripercussioni emotive anche sui fratelli sani, in genere in età evolutiva, quindi bisognosi di sostegno e di tutela da parte degli adulti. La quotidianità della vita familiare è intaccata: vengono sconvolti i ritmi, le abitudini, i progetti; l’atteggiamento genitoriale è mutato dall’emergenza di profonde preoccupazioni; sono modificate sia la quantità sia la qualità dei momenti d’incontro genitori – figli sani e risulta alterata la relazione tra fratelli. I legami intrafamiliari (di per sé intensi, intimi, unici) presentano varie configurazioni: maggiore o minore vicinanza e/o affinità (con conseguente clima di maggiore o minore accordo), prevalenza di sentimenti positivi (affetto, amore, preoccupazione) o negativi (gelosia, rivalità, rabbia, talora anche odio). Sulla base di una comune difficoltà, è la qualità dei legami a connotare in modo specifico l’esperienza dei fratelli, con possibili differenze individuali anche all’interno dello stesso nucleo familiare.

A livello generale inevitabilmente i genitori sono “presi” dalla cura del figlio malato, di conseguenza i figli sani si sentono (con vari gradi di intensità) trascurati ed esclusi, fino ad arrivare ad una condizione soggettiva di abbandono. Vivono una profonda solitudine, che può a sua volta innescare e sostenere reazioni di rabbia e/o di disperazione. Allo stesso tempo per i sentimenti di amore che li legano ai genitori possono essere anche molto preoccupati per loro e vorrebbero poterli almeno un po’ sollevare e/o proteggere.

Si tratta di un’esperienza emotiva complessa, caratterizzata da oscillazioni e talora anche da conflitti, cui si somma l’intreccio di sentimenti provati verso il fratello malato, oggetto di gelosia e di rabbia oppure di amore e di preoccupazione, anche in modo alternante. In certi casi, soprattutto se la differenza di età è grande, si verifica un’assunzione di ruolo genitoriale così importante da portare a rimpiangere di non poterlo sostituire nella lotta contro la malattia, per  tutelarlo completamente.

La sofferenza mentale dei fratelli sani è generalmente elevata e comporta un disagio emozionale, non sempre manifestato direttamente, talora nascosto e vissuto in solitudine, talora  espresso indirettamente in modi diversi:

1. somatizzazioni (spesso “mal di pancia” nei piccoli e “mal di testa” nei grandi, talora sintomi che ricordano quelli iniziali del fratello malato);
2. difficoltà di apprendimento (spesso per sovraccarico emotivo, talora per disinvestimento della scuola o per sentimenti di trascuratezza) e modificazioni del comportamento (spesso chiusura, tristezza irritabilità, talora euforia).
3. 
   

In assenza di buone relazioni di cura nelle interazioni intrafamiliari può attivarsi un circuito riverberante negativo, con indesiderabili amplificazioni reciproche dei sentimenti di solitudine, di incertezza, di diversità, di rabbia e di angoscia. La solidità dei legami sembra allora frantumarsi sotto il peso dell’incomprensione e dell’incomunicabilità (tra fratelli, tra genitori e figli, tra coniugi), oppure si verifica una riorganizzazione delle dinamiche relazionali, che risultano incentrate sul bambino malato, anziché intessute nella trama familiare.

L’attenzione alla famiglia e il rinforzo dei legami è particolarmente importante e si realizza attraverso: il sostegno della genitorialità, indebolita da sentimenti di responsabilità e di impotenza; il contenimento del bambino/ragazzo malato (che, specie nell’infanzia, in assenza di limiti rischia di assumere atteggiamenti tirannici) e allo stesso tempo l’attenzione al suo percorso di crescita; l’aiuto ai fratelli sani.

La presenza della scuola contribuisce ad arginare lo sconvolgimento della vita familiare, mantenendo la continuità di un’area fondamentale in età evolutiva, la cui prosecuzione regolare di per sé richiama sia alla parte sana del bambino/ragazzo malato sia alla funzione di sostegno alla crescita esercitata dai genitori sia ad aspetti condivisibili con i fratelli. Inoltre il collegamento con la scuola di appartenenza aiuta a mantenere i legami precedenti e propone una prospettiva di reinserimento all’esterno. Nel momento in cui getta ponti nel tempo personale (tra passato e futuro) e nello spazio relazionale (tra dentro e fuori) la scuola limita l’esperienza di perdita e favorisce nuove acquisizioni per tutti i membri della famiglia.

6.4. Credits