6. La famiglia e la malattia

Quando un bambino o un ragazzo si ammala, tutta la famiglia viene coinvolta in  una prova  dolorosa, che potrà affrontare con maggiore o minore difficoltà in rapporto al proprio bilancio di  risorse/fragilità.

Questa esperienza, di per sé negativa anche in caso di andamento favorevole, è resa oggi particolarmente difficoltosa:

  1. dalla ridotta stabilità familiare;
  2. dalla crescente sfiducia nella medicina tradizionale;
  3. dalla ricerca esasperata del benessere individuale;
  4. dalla mancata considerazione dei limiti, anche rispetto alla procreazione (sempre più programmata e controllata).

Ritrovarsi all’improvviso di fronte ad una patologia grave del figlio rappresenta quindi per i genitori una condizione “eccezionale” e, proprio per questo, particolarmente pesante a livello emotivo: lo stupore  accresce lo sconvolgimento e colora la sofferenza di una particolare intollerabilità. La diagnosi li lascia sconvolti, confusi e sopraffatti, ma viene richiesto loro un adattamento immediato al nuovo ruolo di caregivers.


La famiglia deve accompagnare e sostenere il figlio, rispondendo ai suoi bisogni fisici ed emotivi, rilevare sintomi, garantire l’assunzione della terapia orale, sorvegliare e gestire  eventuali dispositivi e apparecchi sanitari.